С 9 по 18 июня в Минске проходил интерактивный проект «Запретить (не)возможное». Одним из мероприятий стала лекция Лены Огорелышевой про презентацию тела онкопациенток. Лена — гендерная исследовательница. Она закончила магистратуру ЕГУ по социологии, а сейчас читает лекции в ECLAB.
Мы публикуем полный транскрипт прошедшего мероприятия.
Для начала поговорим о том, как презентация тел онкопациенток эволюционировала с 90-х годов. Я хочу обозначить этот вопрос с помощью двух фото (см. изображения ниже).
© фотографии из презентации Лены Огорелышевой. / Слева — фото художницы Matushka с обложки журнала «New York Times». Справа — коммерческая фотография, для которой позировала модель после мастектомии. Первое — фото художницы Matushka (это творческий псевдоним), которое появилось в 1993 году на главной обложке «New York Times». Это ее автопортрет, на котором она показала отсутствие своей груди в результате мастэктомии. Следующее фото из журнала моды — модель, рекламирующая одежду. Фото сделано через 10 лет, в 2003 году. Это тоже грудь после мастэктомии. Но это не Пулитцеровская премия, а просто коммерческая реклама.
Что изменилось за эти 10 лет? Почему презентация табуированного тела прошла такой путь? Об этом мы и поговорим. Наша цель — проанализировать, как менялись образы онкопациенток, что на это повлияло и как различные институции этот образ представляли.
Благодаря изобретению рентгена мы можем увидеть, как выглядит рак груди. На фото — результаты маммографии груди. На одном фото грудь без опухоли, на втором — с опухолью. Рак молочной железы — это злокачественная опухоль. Как вы знаете, есть разные виды рака, но особенность данного вида рака в том, что он преимущественно встречается у женщин. У мужчин тоже бывает рак груди, но не так часто. Например, за последние 25 лет (1990–2014) в Беларуси было выявлено менее 600 случаев рака груди у мужчин. За этот же временной промежуток у женщин было выявлено более 77 000 случаев рака. [1]
Исследования заболевания рака груди и подходов к его лечению появляются в медицинских источниках уже в начале ХІХ века. Однако есть мнение, что уже в Египте практиковали операции по удалению груди в качестве метода борьбы с болезнью. Но неопровержимых доказательств этому нет. В качестве основного метода борьбы с болезнью вплоть до середины ХХ века практиковалась так называемая радикальная мастэктомия — удаление молочной железы, жировой клетчатки, в которой содержатся лимфатические узлы (вероятные места метастазирования) и, в зависимости от варианта мастэктомии, удаление малой и/или большой грудной мышц. Данные операции предполагали удаление обширных участков тела пациентки и не всегда проходили для нее успешно. С 50-х годов ХХ века начинает широко использоваться рентген, позволяющий понять, что происходит внутри груди; появляется химиотерапия, используемая после удаления опухоли и способствующая минимизации рисков появления новых опухолей. Также появился скрининг, позволяющий распознать рак груди на ранних стадиях. В связи с этим изменились и проводимые операции — стало возможным удаление конкретных участков груди, пораженных опухолью, а не всей груди.
Интересно, что всё это время рак груди был исключительно медицинской темой. Визуальные образы, связанные с ним, можно было увидеть преимущественно в медицинских учебниках и справочниках. Как правило, рак груди был темой, обсуждаемой за закрытыми дверями в медицинских сообществах. В публичное пространство тема не выносилась, несмотря на то, что в 30-40-х годах в Европе начинают появляться первые группы поддержки онкопациентов. Это были женщины, которые прошли через операцию и лечение. Т.е. они «как бы есть», но в публичном дискурсе остаются невидимыми.
Их появление в публичном пространстве стало возможным лишь с 80-х годов — через 40 лет после появления номинального. Отчасти это было связано с тем, что количество женщин, страдающих от рака груди, существенно возросло, и болезнь прогрессировала. По статистике на 2012 год рак груди был вторым по частотности видом рака на земле и наиболее частой причиной смерти от рака среди женщин менее развитых экономически регионов [2]. Во многом это связано с тем, что продолжительность жизни человека увеличивается, а в зрелом возрасте вероятность опухолеобразования возрастает многократно. В Беларуси по данным за 2015 год злокачественные новообразования (сюда входит и рак груди) являются основной причиной смертности белорусок [3].
С 80-90-х в медицине происходит так называемый «поворот к пациенту». Пациент больше не воспринимается исключительно как объект медицинского вмешательства, а становится субъектом. С ним начинают обсуждать возможные методы лечения, разъяснять ход болезни. Онкопациентки начинают лоббировать свои интересы и отстаивать свои права, говорить публично о большей или меньшей эффективности того или иного лечения, исходя из своего опыта. Так рак груди вышел из медицинских учебников в публичное пространство.
Если говорить об эволюции изображений, которые сопровождают этот процесс, то в 50-х годах рак груди был представлен в основном в медицинских учебниках в виде собственно органа локализации болезни. Т.е. грудь, там опухоль — без тела, головы и женщины как таковой.
Для онкобольных женщин отсутствие публичности порождало проблему с идентификацией. Женщины с одной грудью явно не вписывались в стандартные представления о телесности и красоте, определялись как «не здоровые», «не нормальные». При этом у них не было никаких алгоритмов поведения, как жить после лечения, как действовать, когда я живая, не мертвая, но не являюсь нормальной в понимании общества — «не вписываюсь в стандарты». Социологические исследования женщин, которые пережили в те годы рак груди, свидетельствуют, что поиск идентичности был связан для них с массой проблем.
О своем опыте болезни и борьбы с ней, о том, как болезнь понимается в обществе, рассказывают в своих текстах женщины, которые и до болезни были известны общественности. Например, Сьюзан Зонтаг, американская писательница, критикесса, режиссерка театра и кино, рассказывает о восприятии болезни в своей книге «Болезнь как метафора». Дина Метцгер — американская писательница и поэтка — посвятила своему опыту борьбы с раком груди тексты в сборнике «Дерево: эссе и фрагменты». [4;5]
Фото из презентации Лены Огорелышевой. На фотографии — Дина Метцгер. Она сфотографирована топлесс, с раскинутыми широко руками и поднятой к небу головой. В левом верхнем углу — фрагмент текста авторки на английском языке. Во многом благодаря таким женщинам тема стала видимой общественности. На этом фото Дина Метцгер изображена топлесс, и вместо одной груди у нее у нее шрам после мастэктомии, как бы говорящий: «Я есть, я существую, это мой опыт». Для них было важно это не только переосмыслить, но и сделать видимым для общества. «Я не невидима, я не просто грудь в медицинском учебнике, я нечто большее».
В 90-х годах видимость рака груди из текстов распространяется на визуальные образы и репрезентации. Мы возвращаемся к фото Матушки, которое я показывала вначале. Почему оно стало знаковым? Потому, что появилось на обложке столь известного и популярного журнала, как «New York Times». Знаково и то, как она назвала это фото — «Красоту невозможно исправить», и то, что под «лозунгом» этой фотографии было «Вы больше не сможете отвести взгляд». Главный посыл был в том, что даже несмотря на рак груди, на столкновение с болезнью, я продолжаю считать себя красивой, и вы обязаны с этим считаться.
Фото вызвало широкий общественный резонанс, было много критики в адрес Матушки, негативных отзывов: мол, женщина позволила себе обнажиться и показать миру свои «недостатки». Но позитивная сторона была в том, что Матушка вдохновила сотни женщин на то, чтобы они поверили, что имеют право на существование и что они красивы вне зависимости от того, как выглядит их грудь. Это фото превратилось в символ борьбы с раком груди.
Кроме того, оно принесло новые направления в фотографию. Внезапно фотографы поняли, что красота — это про разное и то, что в обществе принимается за «недостатки», «изъяны», необязательно таковым является. На категорию красоты можно посмотреть с разных сторон, в том числе поставить вопрос о том, почему нечто является «ненормальным» и кто обладает властью определять что-то как «некрасивое» или «ненормальное».
Самое главное — эта фотография привлекла внимание общественности к проблеме рака груди, что в конечном счете способствовало значительному увеличению финансирования исследований, посвященных раку груди в Америке. После публикации фотографии в СМИ начали публиковать неутешительную статистику смертности от рака груди, призывая фонды и компании инвестировать в исследования.
Прием Матушки — обнажение тела как способ привлечь внимание к раку груди — стал примером в борьбе с этой болезнью. Например, вот две последние фотовыставки, на которых представлены героини, пережившие рак груди. Они переосмысливают границы красоты и женственности, которые не зависят от наличия или отсутствия груди. Эти фотовыставки были инициированы разными структурами: это и общественные движения, и медицинские центры, и сами активистки-онкопациентки, которые решили сделать свой опыт видимым, опубличить его. Но все равно они обе — про то, как какая-то институция «берет» онкопациенток и фотографирует. Т.е. фактически они выступают как фотообъекты, с которыми кто-то что-то делает, несмотря на то, что это проекты про критику нормы.
Теперь у меня вопрос к аудитории: как вы думаете, красивы ли эти женщины?
Голоса из зала: «Конечно, красивые», «да».
Давайте попробуем понять, уместны ли вообще подобные вопросы. Это вопрос в целом про культуру инвалидности и про камин-аут, он немного шире, чем проблема рака груди. Зонтаг в своем исследовании «Глядя на боль других» (Regarding the Pain of Others) пишет, что болезнь в принципе (не только рак груди) — это социальное явление, и то, как относятся к болезни, к самим больным, обусловлено социальными нормами. Всё формируется в обществе, а не на операционном столе. Представления о том, что красиво или некрасиво, также обусловлено бытующими в обществе нормами и представлениями. Как должны выглядеть люди с инвалидностью? Что такое уродство? Все эти вопросы — про социальность. Почему это всё еще может шокировать? Если говорить о раке груди: в общественном сознании женщина «должна» иметь грудь, без груди женщина — «немного не женщина», «чем же она будет кормить детей» и так далее.
Несмотря на то, что в ХХІ веке есть такая вещь, как искусственное вскармливание, представления об идеальном женском теле всё еще включают в себя грудь. И женщины, которые показывают себя обществу без груди, всё еще являются женщинами, они не становятся мужчинами. Например, центральный снимок фотопроекта «The scar project» — это женщина, которая собирается стать матерью.
Фото из презентации Лены Огорелышевой. Фото из проекта «The scar project», автор David Jay. На снимке — беременная женщина со шрамом от мастектомии на груди. Рак груди не помешал ей забеременеть, она без груди. Ее опыт становится выше норм и красоты: если в понятие «красоты» вкладывать также «мужество, героизм», норма расширяется. Если женщины, пережившие рак груди, красивы и нормальны, норма расширяется. Этот поворот в сознании стал возможен благодаря появлению в публичном пространстве фото топлесс, которые я упоминала ранее. Если говорить про США, то там изменения произошли не только на уровне общества, но и на индивидуальном.
Это также поспособствовало пересмотру норм, существовавших в обществе до ХХ века. Например, современные хирурги начали пересматривать фотографии полотен знаменитых мастеров и выдвигать гипотезы, что представления о раке груди как болезни и попытки ее лечения появились гораздо раньше. Например, итальянские хирурги говорят, что, вероятно, на некоторых полотнах Рембрандта изображены женщины после мастэктомии.
Опубличивание инаковости — это не только социальное явление. Можно рассмотреть это в ракурсе пути к осознанию себя у конкретной женщины. Например, многие женщины, чтобы принять свое тело после операции, считают необходимым показать новую себя. В век социальных сетей сделать это достаточно просто. Есть много сообществ в разных социальных сетях, в которых женщины выкладывают свои фото после мастэктомии. Для них это важный путь, не в рамках каких-либо социальных движений или специализированных выставок: я как субъект хочу заявить миру, что я собой горжусь, горжусь тем, что победила болезнь. И если я собой горжусь, то вы тоже обязаны мною гордиться, гордиться тем, что я пережила и победила. Таков посыл.
С Facebook по этому поводу случилась интересная история. Вы наверняка знаете, что эта социальная сеть цензурирует голую грудь. В 2013 году после громкой петиции с миллионами подписей Facebook изменил свою политику: грудь после мастэктомии теперь можно выкладывать. Это не просто эротическое фото — это вклад в борьбу против рака груди. Конечно, движение по борьбе с раком груди в США подразумевает не только публикации фото онлайн, но и демонстрации, петиции, разные кампании, направленные на повышение осведомленности людей о проблеме, а также медицинское сопровождение онкопациенток, скрининнг, возможность пластической хирургии после мастэктомии.
Если раньше, до 80-х, женщина, пережившая рак груди, в общественном сознании всё равно оставалась «жертвой», «ущербной», то уже в 90-х появился образ онкопациентки как героини. Гейл Сурик, американская исследовательница, даже вывела термин «SHEro», как производное от «hero». При этом она критикует такой вид идентичности, потому что женщине как будто вновь не оставили выбора: если я не хочу быть героиней, если у меня сильные переживания и страдания по поводу своей инаковости и я хочу стенать и плакать, американская культура успеха как бы не позволяет мне это делать, я должна героически превозмочь последствия своей болезни и гордиться собой и своим новым внешнем видом, потому что это в тренде. То есть, по сути, у женщин опять не остается свободы выбора. Хорош ли образ героини, подходит ли он для всех?
В 1992 году появились первые гелевые импланты. Они вредили здоровью, но очень многие женщины после мастэктомии хотели их себе поставить, чтобы выглядеть «нормально» и «красиво», несмотря на негативное воздействие на здоровье. Позже исследование показало, что многие женщины, вживившие себе импланты, через какое-то время решали их извлечь, объясняя это тем, что импланты продолжали оставаться для них «инородным телом». Они не чувствовали себя красивыми и хотели вернуть себе себя «без груди». И это опять про изменения культуры. Удаление имплантов было связано с тем, что в культуре стало приемлемым быть женщиной, пережившей мастэктомию, без груди.
Возможно, вам известно, что октябрь во всем мире считается месяцем борьбы с раком груди. Есть также символ борьбы с раком груди — розовая лента. В Беларуси это не так широко распространено, но и здесь есть достаточно информационных кампаний, этим занимаются медицинские институции и общественные организации. В Европе же это просто повсеместно: повсюду вы можете увидеть розовые ленты, к теме рака груди привлекается внимание. С другой стороны, в этот процесс включается консюмеризм и потребление, например, оружие с розовой ленточкой, крылышки от KFC под розовой маркой и т.д. Это нездоровая пища, которая, как уже было доказано, повышает риск заболевания раком груди. Так появился термин «бессмысленный активизм» — он о том, что недостаточно просто нацепить на себя розовую ленту, чтобы быть активистом, реальные действия важнее. Например, кампания «Think before you pink» («Подумай, прежде чем выбрать розовый») — о том, что нам всем нужно думать, что мы потребляем и зачем. Это новые веяния в активизме.
Но вернемся к вопросу телесности и к женщинам, пережившим рак груди. На данный момент мы имеем, если грубо обобщить, две ролевые модели поведения после операции. Первая — сделать всё возможное, чтобы стать такой же, как остальные «нормальные женщины»: носить импланты и парики, «восполняя» то, чего не хватает до «нормальности». Об этом говорит реклама и компании, которые зарабатывают на этом деньги. Например, как вам слоган «Почувствуй себя настоящей женщиной»? Он подразумевает, что без груди и волос ты не можешь себя ею чувствовать.
Вторая модель (и она также в том числе про коммерцию) заключается в опубличивании инаковости: роспись лысой головы хной, купальники с одной грудью, татуировки на месте шрамов, украшения из волос, выпавших после химиотерапии.
Получается, вокруг субкультуры переживших рак груди сформировалась целая индустрия, предлагающая женщинам разнообразие продуктов и услуг в зависимости от их идеологии, идентичности и инаковости. Это всё касалось происходящего в США. А что происходило в наших реалиях в это время?
В 50-90-е годы в СССР и на постсоветском пространстве практиковалась радикальная мастэктомия. До середины 90-х врачи вообще не говорили своим пациенткам, в чем проблема. Диагноз сообщался только родственникам: если человек выживал, то семья просто не говорила о диагнозе, если умирал — то родным было понятно, что шансы на выживание были и так малы. Это касается не только рака груди, но и всех остальных онкологических заболеваний. Когда я читаю медицинскую литературу об этом, мне трудно представить, как это могло происходить. Женщина приходит к врачу, ее определяют на операцию, после операции она приходит в себя — а у нее нет груди. Или, если у женщины был рак матки, то о том, что матку удалили, она также узнавала уже после операции. При этом ей все равно не объясняли, чем она была больна. Так, что ли?
Из-за того, что не было никаких информационно-просветительских кампаний, в обществе за 30 лет развилась онкофобия. При этом укоренилась стойкая уверенность, что рак — это только про смерть и что выживают единицы.
В 90-х произошел перелом в коммуникации с пациентом: врачи начали сообщать пациентам о болезни. На первых порах это вызывало массу негативных эмоций, ведь фактически пациенту сообщалось, что у него «смертельная болезнь». И с этим ему было непонятно что делать, поскольку никаких реабилитационных программ не было.
Неудивительно, что женщины, пережившие рак груди в 90-х, просто скрывали от общества свой диагноз. Низкий уровень просвещения привел к тому, что многие имели и до сих пор имеют множество стереотипов о раке. В нашем обществе сегодня развита сильная ксенофобия в отношении онкопациентов. Например, иногда доходит до стереотипов о том, что рак передается воздушно-капельным путем, что осложняет взаимодействие онкопациентов с их окружением.
Почему так важны камин-ауты? Я очень рада и горжусь тем, что после «нулевых» беларусская медицина стала признавать прошлые ошибки. Например, что умалчивание диагноза — это неэффективно. Сегодня коммуникация с пациентами строится по-другому: развиваются системы реабилитации, а также скрининговые программы. Медицинские структуры говорят о том, что используют субъектный подход: доктор — пациент. Безусловно, в реальности мы всё еще имеем большой простор для дискуссий, и тем не менее к 2014 году у нас снизилось соотношение процента заболеваемости и смертности. Если в 90-х годах процент смертности от рака рос, то сейчас, несмотря на то, что год от года рак груди обнаруживают у всё большего количества женщин, соотношение живущих к умершим снижается. Это значит, что живет и побеждает болезнь все большее количество женщин, что продолжительность их жизни растет. Мне кажется, это произошло не только благодаря достижениям в области лечения болезни, но и за счет изменившейся коммуникации с пациентами.
По последним данным, сегодня в Беларуси проживает 45 900 пациентов, переживших рак груди. Это достаточно большое количество, поэтому так важно говорить о раке груди, его профилактике и обнаружении на ранних стадиях.
Фото из презентации Лены Огорелышевой. / Снимок из проекта «Я победила рак!», подготовленного волонтерским объединением «Движение против рака в Кыргызстане» для одноименной выставки в Бишкеке. На фото — женщина сидит на стуле в черно-белом пиджаке, подпирая щеку рукой. Слева на фото нанесен текст: «Нурматова Гулбара: Я победила рак! Надо верить, надо бороться — с болезнью и со своими страхами. Ты сильная! У тебя все получится!» Говоря о презентации онкопациенток на постсоветском пространстве, стоит также упомянуть недавний фотопроект из Кыргызстана. Если присмотреться, мы видим, что на этих фото есть ретушь. Несмотря на то, что это не фото топлесс, героиням проекта важно сказать: «Я существую. Я победила рак!».
Следующий снимок — уже беларусский проект. Учреждение «Центр поддержки онкопациентов "Во имя жизни"» делал фотовыставку, на которой были представлены фото женщин, переживших рак. В данном случае интересно посмотреть на отношение беларусского общества: большинство статей подавали информацию в позитивном ключе. Но были и странные кейсы, например, статья на «Онлайнере» называлась «За чертой горя: беларуски после химиотерапии не побоялись стать фотомоделями». Комментарии под этой статьей были преимущественно позитивные, но встречалось и осуждение, неприятие и удивление: «Рак, смерть… зачем об этом говорить?».
Фото из презентации Лены Огорелышевой / Фото с открытия выставки «Центра поддержки онкопациентов "Во имя жизни"». На снимке женщина с короткими волосами, в розовом платье стоит перед стендом центра поддержки онкопациентов. Она говорит в микрофон, обращаясь к залу. Говоря об активизме, я хочу рассказать про акции «Руками трогать» и «Мова рук». В ходе «Мовы рук» люди писали на руках ободряющие и поддерживающие фразы о борьбе с раком. Вторая акция — «Руками трогать» — прошла в Минске не в полном формате. На одном из мероприятий планировалось рассказать, как правильно самообследовать грудь, но городские власти не разрешили провести акцию, потому что предполагалось взаимодействие с памятниками (хотели клеить пометки на грудь статуй). Таким образом, визуализация онкопациентов в Беларуси по-прежнему остается в большей степени темой конкретных сообществ и медицины, но не публичного пространства.
Если говорить о местных профилактических брошюрах и буклетах, то здесь мы не всегда видим только грудь. Иногда на них появляется нарисованная голова. Если же в брошюрах используется фотография, то обычно это некое «мифическое» тело, без каких-либо опознавательных знаков.
Хочу вам также показать видеоролик, чтобы потом проанализировать его вместе. Это азербайджанская кампания по борьбе с раком груди. Обратите внимание: кадр разделяется надвое — «обычная жизнь» и жизнь с раком груди. То есть посыл следующий: «Обследуйся — и не умрешь». Этот ролик — пример того, по какому принципу создано большинство кампаний по профилактике рака груди на постсоветском пространстве. Стоит напомнить, что государственные профилактические кампании всегда привлекают больше внимания и ресурсов, чем активистские проекты при участии онкопаценток.
В этом ролике мы видим успешную жизнь здоровой женщины и на контрасте — жизнь женщины с раком груди, которая останавливается на операционной. В Беларуси более 45 тысяч женщин, переживших такую сцену в операционной. Какой месседж такой ролик несет женщинам, уже пережившим рак? А тем, у кого его еще обнаружат? На это профилактические кампании не дают ответа. «Обследуйся — и будешь здорова». Окей, а если не буду? И в этом проблема. Такая подача способствует онкофобии в обществе и тому, что многие женщины продолжают не ходить на обследования, так как испытывают страх и ужас перед смертью. К сожалению, так кампании, которые должны развенчивать мифы, связанные с раком груди, на деле только подпитывают их.
Дальше, например, вот эта беларусская брошюра 2015 года. Мы видим грудь и слоганы «Рак — не приговор», «Победить болезнь — можно!».
Фото из презентации Лены Огорелышевой / Буклет санитарно-эпидемиологической службы Минска, посвященный всемирному месяцу борьбы против рака молочной железы в 2015 году. На фон из розовых роз наложены фотографии: слева фрагмент белого халата со стетоскопом, справа — женское тело от шеи до поясницы. Женщина в розовом лифчике с косточками держится двумя руками за грудь. Вокруг фотографий нанесен текст: «Рак — не приговор. Победить болезнь можно, своевременно обратившись к врачу», а также указаны даты и название акции. Я также подобрала интересные примеры англоязычных кампаний. Например, кампания косметической фирмы «Эйвон». Она интересна тем, что производители играют с ненормативным телом: на первом плане мы видим подмышку, и нам говорят, что не всё растущее — видимо. В русскоязычном сегменте «Эйвон» не так смел, в рекламе мы видим «нормальных» девушек, но речь тоже идет о здоровье.
Фото из презентации Лены Огорелышевой / Социальные рекламы компании Эйвон, призывающие женщин регулярно контролировать здоровье молочных желез. Слева — плакат, использовавшийся в России: на нем две улыбающиеся девушки прижимают к груди круглые фрукты. Под фотографией подпись: «Размер не имеет значения. Здоровье превыше всего. Проходи регулярные профилактические осмотры». Справа — европейский плакат. На нем девушка лежит, подняв руку: в подмышечной впадине видны волосы. Подпись рядом с фото: «Не все, что растет, заметно. Регулярные самостоятельные осмотры груди могут спасти твою жизнь».Подведем итоги.
1. Практика опубличивания шрамов и отсутствия частей тела связана с темой «инвалидности» и работы с ней. Есть созвучие с проектами, в которых, например, люди, пережившие войну, опубличивают себя и свои тела. Благодаря таким презентациям, таким актам «показывания себя» люди в сходной жизненной ситуации получают примеры, переживают свои собственные страхи и создают новую субкультуру — не жертвы где-то на отшибе социума, а новой социальной группы «выживших».
2. Исследования показывают, что на Западе, в сравнении с «мужским» раком (имеется в виду рак предстательной железы, которым болеют только мужчины), в рак груди инвестируется больше всего денег благодаря его большей видимости в СМИ.
3. Альтернативные репрезентации позволили сделать рак груди не только медицинским, но и социальным явлением, превратить его из диагноза, болезни в субкультуру, культурный феномен. Теперь женщина, идущая на обследование, знает, что даже в случае обнаружения рака она будет красивой и нормальной, сможет стать breast cancer survivor — не «онкопациенткой», как в русскоязычном контексте, а «выжившей», борцом, победившей болезнь.
Спасибо за внимание. Сейчас есть возможность задать вопросы.
Ольга Шпарага: У меня возник такой вопрос. Есть стратегия расширения уже существующей нормы — в случае с онкопациентками, и есть стратегия создания новой субкультуры: женщин с танковыми телами. Не противоречат ли они друг другу?
Лена: Онкопациентки не видят в этом проблемы. Но для меня этот вопрос остается открытым, потому что, с одной стороны, слоганы «Мои шрамы — красивые», «I feel like normal» говорят о желании быть частью нормы. С другой стороны, если говорить про онкопациенток как движение, для них очень важна их идентичность, и эта идентичность очень яркая: это может быть представлено в виде специфической одежды, специфических праздников — такое варьирование, т.е. ты по сути в своей жизни очень разный. Я подозреваю, что в повседневной жизни это может быть про вписывание в норму, и в то же время, если ты часть breast cancer movement, тебе важно показать собственную инаковость и субкультурность. Т.е. это работает в обе стороны.
Голос из зала: Мне интересно про Беларусь. Респондентки, с которыми вы общались, беларусские онкопациентки — они становятся активистками? Или просто радуются тому, что смогли справиться с раком груди? Какой путь они выбирают и готовы ли свой опыт опубличивать?
Лена: Я бы сказала, что они выбирают какой-то третий путь, всё очень зависит от человека. Путь от онкопациентки, только выписавшейся из больницы, до активистки может быть очень долгим. Я работала с онкопациентками из учреждения «Центр поддержки онкопациентов "Во имя жизни"» и могу говорить только про свой опыт взаимодействия: всё зависит от склада характера конкретной женщины, от уровня ее активности, от того, видит ли она перед собой какие-либо примеры. Например, женщины, которые попадают в общественную организацию, занимающуюся борьбой с раком, видят женщин с похожим опытом (это могут быть разные формы рака), которые не боятся говорить о нем. Через какое-то время они тоже перестают бояться говорить о своем опыте. Это не тот уровень активизма, который мы можем наблюдать в Штатах, конечно: у нас онкопациентки не готовы лоббировать свои интересы, выходить на улицы и требовать улучшения реабилитационных программ и скрининга. Но надо понимать, что в Беларуси никто не готов на площади требовать лучшей медицины. Здесь дело вовсе не в женщинах, не в болезни, а в том, что это часть беларусского общества. Сложность с лоббированием прав и интересов онкопациенток на постсоветском пространстве по контрасту с американским опытом заключается еще и в том, что американки сами выбирают страховой фонд, в который вкладывают деньги, а в Беларуси таких вариантов немного, медицина бесплатная… Это отчасти плюс, потому что без страховки в Штатах не каждая может себе позволить лечить рак груди. В Беларуси так или иначе есть возможность оплатить с помощью государства дорогостоящее лечение. Даже после того как человек победил болезнь, всё равно остается вероятность, что она вернется снова, поэтому необходимо проходить повторное обследование — т.е. ты еще долгое время зависишь от медицинских структур и в каком-то смысле не можешь себе позволить открыто протестовать. Поэтому борьба возможна в Беларуси именно в виде опубличивания своего опыта, но не в виде открытой конфронтации.
Голос из зала: Есть ли у нас какие-либо общественные объединения, активистские группы женщин, переживших рак груди, группы помощи и поддержки для женщин в реабилитации и лечении?
Лена: Сообщества поддержки пациентов в Беларуси начали образовываться в начале 90-х гг., в том числе по западному принципу. Разные организации также время от времени делают благотворительные проекты, направленные на борьбу с раком и раком молочной железы в частности. Из существующих сейчас я знаю два специализированных общественных учреждения, работающих с темой онкологии: упоминаемый ранее «Центр поддержки онкопациентов "Во имя жизни"» (в Минске, а также региональных городах) и центр «Меридиан надежды» в Гомеле. Хотя организации созданы для помощи пациентам обоих полов, примечательно, что в них обращаются преимущественно женщины. Организации занимаются не только психологической поддержкой: сами онкопациенты организовывают мероприятия для повышения видимости темы и осведомленности населения — дискуссии, лекции.
Ольга Шпарага: У меня тоже складывается впечатление, что именно видимости и информированности не хватает. Есть ли идеи, что можно делать еще именно в беларусском контексте — активисты, художники? Поскольку мы говорили о разном опыте. Что наиболее доступно из средств и механизмов?
Лена: Если говорить о существующем опыте, на видимость работают массовые мероприятия. Чем массовее мероприятие — тем более видимой становится тема. Например, на Западе в октябре устраивают благотворительные забеги на несколько тысяч человек в розовом, ярмарки розового всего… Если ты читаешь в беларусских медиа статьи, посвященные проблеме рака, — обычно это 2-3 героини или героя. И ты думаешь: ну, 2-3 — это немного. Но ведь намного больше в стране, и если хотя бы половина женщин с раком груди выйдет (и здесь уже неважно, куда: в поход, на забег, на раздачу буклетов), то общество поймет и увидит, что женщин, переживших рак, очень много. Это значит, что жизнь не заканчивается в операционной, она продолжается.
Голос из зала: Мне интересно, вписывают ли и осмысливают ли себя женщины, пережившие рак груди, субкультурой феминистского движения? С другой стороны, как феминистки различных течений относятся к этой проблеме и как взаимодействуют?
Лена: Спасибо за хороший вопрос. Здорово, что у меня есть возможность про это рассказать. Если говорить про американское движение борьбы против рака груди 90-х годов, теоретики, которые пытаются это проблематизировать, описать и осмыслить, говорят, что без второй волны феминизма этого движения просто не было бы. Сначала была вторая волна феминизма, которая в том числе про право на здоровье и тело; после нее возникло движение health movement, объединяющее людей, обеспокоенных своим здоровьем и лоббирующих те или иные вопросы, связанные с медициной. После этого возникло движение по борьбе со СПИД/ВИЧ, и уже следующая волна — движение по борьбе с раком груди (breast cancer movement). Без этих движений, практики отстаивания своих прав и интересов определенной группой, которая при этом становится видимой в публичном пространстве, появление движения по борьбе против рака груди было бы невозможно. Так или иначе исследуя эту тему (и я сейчас говорю о западном контексте), я нашла много пересечений — например, в использовании лозунгов. Движение по борьбе с раком груди использует феминистские лозунги. Например, готовясь к этой лекции, я наткнулась на переделку известного изображения женщины в рабочей одежде с подписью «You can do it» — только в розовом, с посылом, что мы можем преодолеть рак груди. Большое количество феминистских изображений и лозунгов, имиджей в стиле «Do it like a girl» используется движением борьбы против рака груди для продвижения своей повестки. Что говорит об этом феминизм? В ходе исследовательской работы все тексты, посвященные breast cancer movement, которые я находила, были написаны гендерными исследователями и исследовательницами. Т.е. как минимум для гендерных исследователей и исследовательниц в ХХІ веке тема телесности является достаточно популярным топиком, который осмысляется с совершенно разных сторон и ракурсов. Поэтому тема рака груди находится в тренде на Западе и на периферии (в социальных науках, не медицине) у нас.
Ольга Шпарага: Хотела бы еще добавить. Если подумать, у нас эти постоянные споры — в соцсетях тех же — о красоте женской… Обращение к онкотелу может быть хорошим ответом, я тоже периодически спорю о том, как конструируется красота. Так вот, используя другие образы, мы можем показать, что тела могут быть разными и красота может пониматься по-разному. Мне кажется, это может быть хорошей стратегией, так как, на мой взгляд, к сожалению, даже если на наше гражданское общество посмотреть, артистическое сообщество, представление о стандартизированной красоте очень укоренено. Дальнейшая работа с этой темой поспособствует их опубличиванию.
[На этом месте в дискуссии произошел классический иллюстративный пример менсплейнинга. Для экономии времени и нервов мы решили его не публиковать.]
Спасибо за внимание.
Ссылки на исследования, тексты и персоналии, которые упоминаются в лекции:
1. Океанов А.Е. 25 лет против рака. Успехи и проблемы противораковой борьбы в Беларуси за 1990–2014 годы / под ред. О. Г. Суконко. Минск: ГУ РНМБ, 2016. — 415 с.: 405 ил. Почитать книгу в сети можно здесь.
2. По данным всемирной онкологической базы GLOBOCAN за 2012 год. Познакомиться с данными online можно здесь.
3. По данным Национального статистического комитета Республики Беларусь за 2016 год. Познакомиться с данными online можно здесь.
4. Познакомиться с биографией Сьюзан Зонтаг можно тут.
5. К сожалению, книгу Дины Метцгер нельзя прочесть online бесплатно. Купить книгу авторки можно здесь.
